Домашни

ПОКАНА до сите хумани луѓе и пријатели на децата и возрасните со ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

Следете нè на:

 

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

13240480 10154309640354131 3428349109711895785 n

ПОЧИТУВАНИ,
Вашата ценета поддршка може да биде пресудната капка што ќе ја донесе промената и ќе донесе зрак на светлина во нивните животи.
Поддршката од СЕКОЈ од ВАС за нас е ГЛАСОТ на надежта!

Своето учество го најавија:

Здружението на моторџии,
Здружението на спортски падобранци,
Многу познати јавни личности, пејачи, глумци, членови на македонската филхармонија, спортисти и ученици

На настанот ќе промовираме песна за цистична фиброза, видео–клип за поддршка, и, ќе има мал концерт со наши познати звезди и ќе имате можност да ја видите новата Детска болница Козле.

Ќе има и големо изненадување за присутните и најмалите.
Дојдете да се забавуваме...и да им го продолжиме животот на овие болни.

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Во продолжение во целост го пренесуваме и нивното соопштение:

СООПШТЕНИЕ
18-24 Ноември, ЕВРОПСКА НЕДЕЛА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Плато пред  Детската Клиника Козле во Четврток, 10
:30 - 11:00 часот

Од 18-24 Ноември трае Европската недела за цистична фиброза, паневропска иницијатива за подобрување и изедначување на третманот на болните со цистична фиброза во сите европски земји.

Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените европски земји и во Македонија.

Уште потрагичен е фактот дека во изминатите две години според  неофицијалните податоци, вкупниот број на болни со цистична фиброза во Македонија е намален од 125 на САМО 102, во услови кога секоја година има 13-15 новодијагностицирани  болни со цистична фиброза!

Просечниот животен век  е намален  од тажните 13 години на фрапантно ниските и трагични  12 години просечен животен век!

Во Канада на пример болните живеат над  50 ГОДИНИ!

Во Македонија, за болните со РЕТКАТА БОЛЕСТ цистична фиброза не е целосно застапена ни  НАЈОСНОВНАТА симптоматолошка терапија (НЕМА дел од  антибиотиците за орална и за венска терапија за најчеста употреба, нема мултивитамини и суплементи), а  за истата Здружението лобира повеќе од  десетина години!НЕМА пулмолог специјализиран за ЦФ за возрасните болни со ЦФ!

Цистична фиброза е РЕТКА БОЛЕСТ,  но за болните со цистична фиброза НЕ Е ВОВЕДЕНА ТЕРАПИЈА со  ЛЕКОВИ СИРАЦИ во ПРОГРАМАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ.

Програмата се  финансира од средства кои се обезбедуваат преку ЗАКОНОТ ЗА АКЦИЗИ!

ЗА ЖИВОТ СЕ РАБОТИ!

Поддржете ги болните со цистична фиброза да го остварат правото  на КВАЛИТЕТНА ЗДРАВСТВЕНА ЗАШТИТА И РАМНОПРАВЕН и ДОСТОИНСТВЕН ПРИСТАП ДО МЕДИЦИНСКИ УСЛОВИ ЗА ЛЕКУВАЊЕ!

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Би можело да ве интересира

„Ќе биде подобро за сите, секако тука е и Moto2 серијата, доколку го имаат овој нов стил на возење - Moto2 се доближи еден чекор поблиску до MotoGP  со новиот 765cc Triumph мотор“

„Коментарот кој го даде Алберто Пуиг предизвика реакција кај неговиот поранешен MotoGP возач Дани Педроса“

„Сега откако си замина најлесниот возач во серијата, првиот човек на Ducati Џиџи Дал’Игна смета дека би било фер за сите доколку има минимална тежина“

„Дали возиме или одиме во вселената?“

Се чини дека постојано има некакви најави и новини во однос на иднината на Ducati, особено со неодлучноста на  Volkswagen AG дали сака да ја задржи компанијата или пак планира да ја продаде.

Аргентинската Гран При трка ќе остане на патеката „Termas de Rio Hondo“, која се наоѓа на северот на државата, уште најмалку три години откако беше продолжен договорот со првите луѓе на MotoGP. Ваквата одлука беше соопштена на прес конференцијата која се случи во Буенос Аирес на почетокот на неделата.

Бидете информирани за сите новости директно на вашата е-маил адреса
Реклами

Ви благодариме

За тоа што споделувате содржини и го поддржувате нашиот веб сајт.