Домашни

ПОКАНА до сите хумани луѓе и пријатели на децата и возрасните со ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

Следете нè на:

 

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

13240480 10154309640354131 3428349109711895785 n

ПОЧИТУВАНИ,
Вашата ценета поддршка може да биде пресудната капка што ќе ја донесе промената и ќе донесе зрак на светлина во нивните животи.
Поддршката од СЕКОЈ од ВАС за нас е ГЛАСОТ на надежта!

Своето учество го најавија:

Здружението на моторџии,
Здружението на спортски падобранци,
Многу познати јавни личности, пејачи, глумци, членови на македонската филхармонија, спортисти и ученици

На настанот ќе промовираме песна за цистична фиброза, видео–клип за поддршка, и, ќе има мал концерт со наши познати звезди и ќе имате можност да ја видите новата Детска болница Козле.

Ќе има и големо изненадување за присутните и најмалите.
Дојдете да се забавуваме...и да им го продолжиме животот на овие болни.

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Во продолжение во целост го пренесуваме и нивното соопштение:

СООПШТЕНИЕ
18-24 Ноември, ЕВРОПСКА НЕДЕЛА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Плато пред  Детската Клиника Козле во Четврток, 10
:30 - 11:00 часот

Од 18-24 Ноември трае Европската недела за цистична фиброза, паневропска иницијатива за подобрување и изедначување на третманот на болните со цистична фиброза во сите европски земји.

Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените европски земји и во Македонија.

Уште потрагичен е фактот дека во изминатите две години според  неофицијалните податоци, вкупниот број на болни со цистична фиброза во Македонија е намален од 125 на САМО 102, во услови кога секоја година има 13-15 новодијагностицирани  болни со цистична фиброза!

Просечниот животен век  е намален  од тажните 13 години на фрапантно ниските и трагични  12 години просечен животен век!

Во Канада на пример болните живеат над  50 ГОДИНИ!

Во Македонија, за болните со РЕТКАТА БОЛЕСТ цистична фиброза не е целосно застапена ни  НАЈОСНОВНАТА симптоматолошка терапија (НЕМА дел од  антибиотиците за орална и за венска терапија за најчеста употреба, нема мултивитамини и суплементи), а  за истата Здружението лобира повеќе од  десетина години!НЕМА пулмолог специјализиран за ЦФ за возрасните болни со ЦФ!

Цистична фиброза е РЕТКА БОЛЕСТ,  но за болните со цистична фиброза НЕ Е ВОВЕДЕНА ТЕРАПИЈА со  ЛЕКОВИ СИРАЦИ во ПРОГРАМАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ.

Програмата се  финансира од средства кои се обезбедуваат преку ЗАКОНОТ ЗА АКЦИЗИ!

ЗА ЖИВОТ СЕ РАБОТИ!

Поддржете ги болните со цистична фиброза да го остварат правото  на КВАЛИТЕТНА ЗДРАВСТВЕНА ЗАШТИТА И РАМНОПРАВЕН и ДОСТОИНСТВЕН ПРИСТАП ДО МЕДИЦИНСКИ УСЛОВИ ЗА ЛЕКУВАЊЕ!

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

comments

Би можело да ве интересира

Видеото започнува со претставување на производите на Kawasaki, односно едно лице како вози спортски модел во тунел. Но кога возачот излегува од тунелот, тој го вози концептот Ј.

Се огласи и производителот на сопирачките Брембо заради кој Априлија и Дукати најавија повлекување и бесплатна замена на главниот кочионен цилиндер кај поновите модели.

Дукати е првиот фабрички производител во МотоГП кој го претстави моторот со кој ќе се натпреваруваат Хорхе Лоренцо и Андреа Довициозо оваа сезона.

Новото правило со себе носи и голем број на услови кои мора да бидат исполнети. На пример, воздушното перниче задолжително мора да ги штити рамото и клучната коска, а заштитата на грбот не е задолжителна. 

Со оглед на тоа дека се влошува временската состојба, беше донесена одлука да се одложи деветата етапа, а тимовите да се префрлат во следниот камп кој се наоѓа во Салта, Аргентина.

Сем Сандерленд заздравува од повредата поради која мораше да се повлече од релито Дакар и веќе во текот на денешниот ден се очекува да се врати во Европа.

Бидете информирани за сите новости директно на вашата е-маил адреса
Реклами

Ви благодариме

Close

За тоа што споделувате содржини и го поддржувате нашиот веб сајт, Ви благодариме!