25
Чет, Мај
Домашни

ПОКАНА до сите хумани луѓе и пријатели на децата и возрасните со ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

Следете нè на:

 

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

13240480 10154309640354131 3428349109711895785 n

ПОЧИТУВАНИ,
Вашата ценета поддршка може да биде пресудната капка што ќе ја донесе промената и ќе донесе зрак на светлина во нивните животи.
Поддршката од СЕКОЈ од ВАС за нас е ГЛАСОТ на надежта!

Своето учество го најавија:

Здружението на моторџии,
Здружението на спортски падобранци,
Многу познати јавни личности, пејачи, глумци, членови на македонската филхармонија, спортисти и ученици

На настанот ќе промовираме песна за цистична фиброза, видео–клип за поддршка, и, ќе има мал концерт со наши познати звезди и ќе имате можност да ја видите новата Детска болница Козле.

Ќе има и големо изненадување за присутните и најмалите.
Дојдете да се забавуваме...и да им го продолжиме животот на овие болни.

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Во продолжение во целост го пренесуваме и нивното соопштение:

СООПШТЕНИЕ
18-24 Ноември, ЕВРОПСКА НЕДЕЛА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Плато пред  Детската Клиника Козле во Четврток, 10
:30 - 11:00 часот

Од 18-24 Ноември трае Европската недела за цистична фиброза, паневропска иницијатива за подобрување и изедначување на третманот на болните со цистична фиброза во сите европски земји.

Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените европски земји и во Македонија.

Уште потрагичен е фактот дека во изминатите две години според  неофицијалните податоци, вкупниот број на болни со цистична фиброза во Македонија е намален од 125 на САМО 102, во услови кога секоја година има 13-15 новодијагностицирани  болни со цистична фиброза!

Просечниот животен век  е намален  од тажните 13 години на фрапантно ниските и трагични  12 години просечен животен век!

Во Канада на пример болните живеат над  50 ГОДИНИ!

Во Македонија, за болните со РЕТКАТА БОЛЕСТ цистична фиброза не е целосно застапена ни  НАЈОСНОВНАТА симптоматолошка терапија (НЕМА дел од  антибиотиците за орална и за венска терапија за најчеста употреба, нема мултивитамини и суплементи), а  за истата Здружението лобира повеќе од  десетина години!НЕМА пулмолог специјализиран за ЦФ за возрасните болни со ЦФ!

Цистична фиброза е РЕТКА БОЛЕСТ,  но за болните со цистична фиброза НЕ Е ВОВЕДЕНА ТЕРАПИЈА со  ЛЕКОВИ СИРАЦИ во ПРОГРАМАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ.

Програмата се  финансира од средства кои се обезбедуваат преку ЗАКОНОТ ЗА АКЦИЗИ!

ЗА ЖИВОТ СЕ РАБОТИ!

Поддржете ги болните со цистична фиброза да го остварат правото  на КВАЛИТЕТНА ЗДРАВСТВЕНА ЗАШТИТА И РАМНОПРАВЕН и ДОСТОИНСТВЕН ПРИСТАП ДО МЕДИЦИНСКИ УСЛОВИ ЗА ЛЕКУВАЊЕ!

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

comments

Би можело да ве интересира

Доколку погледнете наназад ќе забележите дека пневматиците во изминативе 100 години не се многу променети. Секако, имаше напредок во однос на нивната конструкција и материјалите кои се употребуваат за производство но целокупниот пакет остана воглавно непроменет.

Red Bull Honda потврди дека трката која ќе се оддржи овој викенд во Донингтон парк ќе му ја посвети на Ники Хејдн.

Викендов на патеката Аданката во Романија се возеа шестата и седмата трка од БМУ Европскиот шампионат во брзински мотоциклизам.

Поглед кон исклучителната кариера на поранешниот MotoGP шампион

Се чини дека Zero и Electrica добиваат сериозен конкурент откако Lightning Motocycles објавија дека ќе се вклучат во производството на електрични мотоцикли. Од компанијата објавија дека планираат да го тестираат прототипот кој ќе може со едно полнење да стигне од Лос Анџелес до Сан Франциско.

Dorna Sports оваа година тркањето го донесе во дневните соби откако го претстави возбудливиот MotoGP eSport шампионат. Можете да се вклучите и вие, а во случај да постигнете најдобар резултат, тогаш ќе добиете BMW M240i. За жал, нема да добиете мотоцикл.

Бидете информирани за сите новости директно на вашата е-маил адреса
Реклами

Ви благодариме

Close

За тоа што споделувате содржини и го поддржувате нашиот веб сајт, Ви благодариме!